داروهای بیماران نادر به موقع تامین نمی‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت:  مسئله‌ای که درباره داروی بیماری‌های نادر وجود دارد، این است که این دارو‌ها توسط شرکت‌های داخلی تولید نمی‌شوند، زیرا برای آن‌ها مقرون به صرفه نیست. به همین دلیل باید به دنبال داروهای تولید خارجی رفت. از این رو برای این که بتوانیم داروهای خارجی را وارد کنیم در ابتدا باید ارز آن تامین شود، سپس باید مطمئن شویم که داروها به سرعت به دست بیماران برسند و این چرخه باید هر هفته ادامه یابد تا داروها از معاونت دارویی وزارت بهداشت تحویل گرفته شوند و وقفه‌ای در درمان ایجاد نشود.  حمیدرضا ادراکی در پاسخ به این پرسش که آیا تامین داروهای بیماران نادر به موقع انجام می‌شود؟ گفت: خیر، معمولاً کمیسیون ما خیلی زود کسری دارویی را شناسایی  و این بیماران را معرفی می‌کند، اما لیست‌های دارویی این بیماران به‌طور معمول بسیار دیر تهیه می‌شود تا به لیستی که باید برایشان دارو از خارج از کشور تهیه شود، اضافه شود. از طرف دیگر پس از این که دارو تایید شد تا با شرکت‌های مربوطه قرارداد ببندند و سپس داروها برایشان ارسال  شود، نیز یک روند بسیار زمان‌بر است. وی افزود: از همه مهم‌تر، تخصیص ارز برای واردات داروست. پس از تامین ارز، نمایندگی‌های دارویی باید به سرعت داروها را وارد کنند و وقتی وارد شد، نباید در گمرک بماند و تاریخ مصرفش بگذرد. باید به‌سرعت در دسترس بیماران نادر قرار گیرد. بعضی اوقات با وجود همه مشکلات، داروها به‌طور غیرمنتظره‌ای وارد می‌شوند، مانند پانسمان بیماران پروانه‌ای که وارد شد اما گاهی در گمرک می‌مانند و ترخیص نمی‌شوند و این موضوع غیرقابل توجیه است.