«مردم نهاد» در شماره جدید خود به سراغ تشکلی رفته که به صورت تخصصی پای کار آگاهی بخشی در حوزه سرطان بانوان است
سپند؛ پناهی برای سلامت بانوان
هانیه غلامی
رو به روی پزشک نشسته است، با حیرت به او می‌نگرد، حس های مختلف به سراغش می آید، اندوه، خشم، ترس، بی‌قراری و حتی تنهایی. با خود می گوید: «من سرطان دارم؟! یعنی می میرم؟ بچه هایم چه می شوند؟ دکتر گفت احتمالا کَنسِر (سرطان) است، شاید اصلا اشتباه شده باشد، نمونه برداری؟! نمی روم! ولی اگر سرطان باشد و دیر اقدام کنم چه ....» این جملات می‌تواند واگویه‌های هر زنی در مواجهه اولیه با تشخیص سرطان، به ویژه سرطان شایع پستان باشد. بسیاری از بانوان جامعه ما اطلاعات دقیقی درباره این بیماری ندارند و حتی نمی دانند چطور باید از خود در این زمینه مراقبت کنند، گاهی ممکن است نشانه‌هایی از غیر طبیعی بودن وضعیت فیزیکی خود مشاهده کنند ولی به دلیل نداشتن درد اهمیت ندهند یا ترجیح آن ها بر آن است که نادیده بگیرند. غافل از آن که زندگی خود را در معرض خطر قرار می‌دهند. واژۀ «سپند» به معنی مقدس است، اصطلاحی که دکتر دنیا فرخ، رئیس هیئت امنای مؤسسه خیریه سلامت بانوان سپند برای ساختار بدن مادر به کار می‌برد، آن زمان که با تولد فرزند غذای او در جان مادر شکل می‌گیرد. موسسه سپند تشکیل شده تا آموزش، آگاهی و پیشگیری در حوزه سرطان را برای بانوان جامعه به ارمغان بیاورد.
تولد «سپند» برای آگاهی بانوان
صحبت کردن درباره هر معضلی در زندگی خیلی راحت است، الان من بسیار راحت درباره سرطان سخن می‌گویم چون خودم هنوز درگیر نشده‌ام ولی این بخشی از زندگی ماست و برای هر کسی ممکن است که اتفاق بیفتد. به هر حال، رنج اصلی را فردی متحمل می‌شود که با آن معضل درگیر است، با این مقدمه، رئیس هیئت امنای «مؤسسه خیریه سلامت بانوان سپند» درخصوص شکل‌گیری «سپند» می‌گوید: فعالیت‌هایی که در زمینه آگاهی‌بخشی و بازتوانی بیماران بعد از ابتلا به سرطان پستان است، از مدت‌ها قبل در بیمارستان انکولوژی رضا و انجمن حمایت از بیماران سرطانی شروع شده بود. آن چه در ذهن من به عنوان یک پزشک وجود داشت، مواجهه با بیمارانی بود که متأسفانه دیر مراجعه کرده بودند یا دیر تشخیص داده می‌شدند. من سال‌ها به این مسئله فکر کردم که در این زمینه چه کاری می‌شود انجام داد. در حالی که برنامه‌ای برای تشکیل سپند نداشتیم. در جلسه‌ای، آن هم نه به صورت جدی گفتم شاید روزی موسسه خیریه‌ای تشکیل شود تا برای خانم‌هایی که سرطان پستان دارند، پروتز تهیه کند. مهندس مستشاری از خیرّان بزرگ مشهد از این حرف استقبال کرد و سپند پا گرفت. دکتر دنیا فرخ ادامه می‌دهد: به نظرم این اتفاق، آرزوی بسیاری از پزشکانی است که با این موضوع درگیر هستند. بر اساس نیازهایی که حس می‌شد، در ابتدا، فعالیت سپند را روی آگاهی و آموزش گذاشتیم و این آموزش هم شامل مردم می‌شود و هم کادر درمان. چون ما طی این مدت برای ماماها و تعدادی از پزشکان نیز این آموزش‌ها را ارائه کردیم. چرا که قدم اول برخورد با هر مشکلی این است که تو آن مشکل را بشناسی و سپند در این دو سال توانست در مسیر آگاهی دادن پیش رود و این همه اقشار را دربرمی‌گیرد، وی تصریح می‌کند: این نیاز به فرهنگ‌سازی دارد، این تابو باید شکسته و در این باره صحبت شود. من خوشحالم چون حداقل کاری که سپند کرده، این است که درباره این مشکل در سطح اجتماع صحبت شده است. به یاد دارم حدود 17 تا 18 سال قبل مطرح کردن اصطلاح سرطان پستان در جامعه محدودیت داشت. رئیس هیئت امنای مؤسسه خیریه سلامت بانوان سپند با اشاره به حضور افراد آموزش دیده این مجموعه برای افزایش آگاهی در مورد سرطان در جامعه ادامه می‌دهد: اکنون دوستان ما می‌روند در پارک، مترو و دیگر جاهای عمومی با خانم‌ها صحبت می‌کنند، مراکز مختلف دولتی و خصوصی درخواست می‌دهند تا ما برای آموزش وآگاهی دادن به خانم‌های شاغل در آنجا حضور یابیم. این اولین قدم است و در کنار آن اهداف پژوهشی نیز دنبال می‌شود. اما بحث دومی که مهم است مسئله بازتوانی است. من فکر می‌کنم وقتی به یک خانم می‌گویی سرطان پستان دارد برایش ناگوارتر از این است که بگویی سرطان رحم یا تخمدان دارد. زیرا این را جزوی از زنانگی و زیبایی خودش می‌داند. در این مرحله دنیا روی سرش خراب می‌شود و ناچار است با مشکلات روحی و روانی بسیاری دست و پنجه نرم کند و همزمان سکوت کند، چون نمی‌تواند در این مورد با هیچ کس حتی همسرش حرف بزند، حتی نمی‌خواهد درباره این موضوع صحبت شود. وی با بیان این که بخش درمان ما به این مراحل نمی‌پردازد، اظهار می‌کند: مراحل درمان، عکس، شیمی‌درمانی و ... مطرح می‌شود در مجموع کسی یک ساعت هم با این خانم صحبت نمی‌کند تا به او آگاهی دهد در حالی که در بسیاری از کشورها به محض تشخیص یک پرستار، مشاور به بیمار معرفی می‌شود. بازتوانی از این جهت مهم است که بیمار را تا حدامکان به شرایط روحی قبل از بیماری برساند و بیمار بپذیرد زندگی تمام شده نیست و گاهی وقت‌ها سرطان می‌تواند شروع زندگی باشد. زیرا پیش از آن ما سال‌ها زندگی می‌کنیم و اصلا به رفتن فکر نمی‌کنیم، در این شرایط درمی یابیم که زمان محدودی داریم و باید از آن برای خود و دیگران استفاده کنیم. از دکتر فرخ خواستیم با توجه به اهدافی که «سپند» دنبال می‌کند، خدماتی را که به صورت مشخص برای ارائه به بیماران در نظر گرفته‌اند، توضیح دهد. وی در پاسخ می‌گوید: سپند خیلی وقت‌ها وارد بخش درمان نمی‌شود زیرا موسسات خیریه زیادی در این زمینه فعالیت دارند، در واقع بخشی از کار ما قبل از ابتلا به سرطان است، اول در زمینه آموزش و آگاهی دادن. در واقع پزشکان به سراغ مردم می‌روند، تا به بانوان بیاموزند مراقب خود باشند. ما در دانشگاه، کمپ‌های بانوان و زندان‌ها فعالیت داشته‌ایم. در کنار آن، معاینات بالینی هم بوده است و اگر در این مسیر بیماری بود که نیاز به کمک داشت، سپند در حد توان خود کمک خواهد کرد. رئیس هیئت امنای مؤسسه خیریه سلامت بانوان سپند معتقد است آموزش باید همگانی باشد و رسانه‌ها در این زمینه می‌توانند ایفای نقش داشته باشند. با توجه به تخصص دکتر دنیا فرخ از او خواستیم که به عنوان نمونه مواردی را که بانوان باید در مراقبت از خود در حوزه سرطان پستان به آن توجه داشته باشند، ذکر کند. وی پاسخ می‌دهد: بانوان باید به تغییر شکل سینه، رنگ پوست، احساس سفت شدن، وجود ترشحات و تورم غدد لنفاوی زیر بغل توجه داشته باشند، اگر متوجه توده‌ای شدند صبر نکنند، این توده درد ندارد. این مراقبت‌ها باعث می‌شود به جای این که توده 5 سانتی‌متر باشد در 2 سانتی‌متری تشخیص داده شود.
سپند؛ مأمنی امن برای فروغ
فروغ سندگل در حالی که برای سفر به آلمان و برگزاری مراسم ازدواج پسرش آماده می‌شده است، در تصادفی آسیب می‌بیند و بعد از مدتی متوجه ابتلا به سرطان می‌شود، او آشنایی خود با سپند را از طریق فیزیوتراپ خود روایت می‌کند و در توصیف سپند می‌گوید: من به عنوان یک بهبودیافته سرطان پستان این جا را مأمنی امن و امین دیدم که حداقل تألمات روحی خانم‌ها را تسکین می‌دهد، دورهمی دوستانه، برگزاری مراسم به مناسبت‌های مختلف و کلاس‌های روان شناسی که الان در حال گذراندن ترم دوم آن هستیم، بسیار مفید بوده است. این جا کلاس یوگا هم برگزار می‌شود که متأسفانه من هنوز فرصت شرکت را نداشته‌ام. من فردی هستم که روحیه خودش را باخته بود اما وقتی در این محیط قرار می گیرم باعث آرامش و دلداری برای من است وقتی کسانی را مشاهده می کنم که بهبود پیدا کرده‌اند آن حالت ناامیدی که در من به وجود آمده بود، بسیار کمتر می‌شود، این که می بینی برای دیگران این موضوع اهمیت دارد، احساس امنیت به وجود می‌آید و حالت خوب می شود. متأسفانه خانواده اشکالی داشت و نمی‌توانست در این موضوع نقش ایفا کند اما سفری که از طریق سپند داشتم برای من خیلی مفید بود. به همین دلیل در روند درمان خودم موسسه سپند را به افراد زیادی معرفی کرده‌ام.
سپند در کنار شماست
در حاشیه این جلسه، لیلا به عنوان یک زن سرپرست خانوار که از بهبودیافتگان سرطان است و بیش از 2 سال درگیر بیماری سرطان پستان بوده است، با اشاره به شرکت در کلاس‌های یوگا و روان شناسی که در سپند برگزار می‌شود، معتقد است حضور در موسسه باعث می‌شود در کنار سلامت جسم از سلامت ذهن هم بهره‌مند شوند. او در ادامه، در حالی که کمی لرزش در صدایش به وجود آمده از آزمایش های جدیدش می‌گوید و این که احتمال متاستاز در مورد بیماری او مطرح شده است، بیان می‌کند: نمی دانم پیگیر این احتمال شوم یا آن را به عنوان یک احتمال نادیده بگیرم. توصیه دکتر فرخ پیگیری و نمونه‌برداری است تا در صورت متاستاز اقدامات لازم زودتر انجام شود. یزدان پناه، مدیر عامل موسسه سپند نیز خطاب به او می‌گوید: نگران نباش، مگر سپند مرده است که احساس تنهایی کنی، ما در کنار تو خواهیم بود و در تمام مراحل همراهی ات خواهیم کرد.
اهداف سپند؛ آموزش و پیشگیری
ملک تاج یزدان‌پناه، مدیرعامل موسسه خیریه سلامت بانوان سپند است، او با بیان این که ما بعد از هر آموزشی از بانوان می‌خواهیم این اطلاعات را در اختیار دیگران نیز قرار دهند، می‌گوید: یکی از اهداف ما این است که سفیران بیشتری داشته باشیم و این فعالیت را ادامه دهند. به عبارتی از جمله افرادی که می توانند به خوبی به ما کمک کنند، بهبودیافتگان هستند. فردی مانند خانم معزّی که بخش مهمی از خدمات سپند را به عهده دارند یا خانم دیگری از بهبودیافتگان که در حوزه روان شناسی با ما همکاری می‌کنند. چنین افرادی که در واقع خودشان تمام مسیر را رفته‌اند، بیش از دیگران می‌توانند کمک‌کننده باشند. یزدان پناه به غربالگری به عنوان یکی از خدمات موسسه خیریه سپند اشاره می‌کند و می‌افزاید: غربالگری حالتی است که شما در یک جامعۀ به ظاهر سالم دنبال بیمار می‌گردید. برای مثال ما در یکی از مراکز بهداشت حاشیه شهر حضور پیدا کردیم، با توجه به اطلاع‌رسانی که از قبل انجام شده بود، خانم‌ها برای معاینه مراجعه کردند و یکی از بیمارانی که در آن جا شناسایی شد اکنون در جمع ماست، خوشبختانه شناسایی خیلی دیر اتفاق نیفتاد، توده ها برداشته شد و احتیاج به برداشتن کامل پستان نبود، علاوه بر این که این موضوع برای یک بانو بسیار مهم است، مراحل درمان هم بسیار سبک‌تر و سریع تر می‌شود و فرد می‌تواند به زندگی عادی برگردد. وی ادامه می‌دهد: همان طور که گفته شد، مهم‌ترین هدف ما آموزش، پیشگیری و غربالگری است و این موارد در سطوح مختلف انجام می‌شود. ما با حضور در ایستگاه‌های مترو، پارک‌های بانوان، کمپ‌ها و زندان‌های زنان آموزش داشته‌ایم و برای ارائه خدمات، محدودیتی ایجاد نکرده‌ایم و این کار را هر سال انجام می‌دهیم. مدارس، دانشگاه‌ها و کارخانجات از دیگر موارد هستند. جدیدا هم دکتر شبستری، رئیس دانشگاه علوم پزشکی مشهد، به همه اداره‌ها نامه زده‌اند و سپند را به عنوان یک بستر آموزش دهنده معرفی کرده‌اند و ما برای ادارات هم این کلاس‌ها را برگزار می‌کنیم. در سطح شهرداری نیز فعالیت‌های وسیعی را داشته‌ایم و تا همین ساعت هزار و 200 نفر را در شهرداری آموزش داده‌ایم. از مدیرعامل موسسه خیریه سلامت بانوان سپند خواستیم از چالش‌هایی که در مسیر فعالیت خود داشته‌اند بگوید، ملک‌تاج یزدان پناه در توضیح اظهار می‌کند: بیشترین چالشی که ما اکنون داریم این است که خیّران محترم در کارهایی که بیشتر دیده می‌شود و زود به نتیجه هم می‌رسد، سرمایه گذاری بیشتری دارند، مثل تأمین هزینه‌های بیماری که نیاز به عمل جراحی یا تهیه داروی شیمی درمانی دارد. ولی نتیجه خدماتی که سپند ارائه می‌دهد شاید اکنون دیده نشود و چند سال دیگر نمود یابد به همین دلیل از مشارکت با سپند خیلی استقبال نمی‌کنند.
معجزه‌ای به نام طبیعت
مشغول بازیابی فیلم‌هایی بودم که در سفر به آبشار زاوین گرفته شده بود. ناگهان چشمم به خانمی افتاد که گفته بود حتی توانایی خارج شدن از خانه را ندارد، وسط آبشار بود. زاوین هفت آبشار دارد که باید از پلکان‌های آهنی آن بالا بروی و من متوجه شدم آن روز این خانم تا آبشار چهارم به همین شکل بالا رفته است، می‌خواستم از تعجب شاخ دربیاورم. باور کنید من اگر آن زمان متوجه این موضوع بودم قطعا اجازه نمی‌دادم حتی مسیر رودخانه تا آبشار را بیاید. با او تماس گرفتم به محض این که جواب داد گفتم تو چطور جرئت کردی با آن حال این همه راه بروی؟ در جواب گفت: «من به محض این که با شما در سفر همراه شدم مریضی و دردم را فراموش کردم، حالم این قدر خوب بود که به راحتی تا آبشار آمدم.» این یکی از خاطراتی است که بهناز معزّی، عضو هیئت مدیره و مسئول برگزاری تورها و اردوها در بنیاد سپند روایت می کند که علاوه بر یک معلم بازنشسته در رشته گردشگری نیز تحصیل کرده است. او در توصیف تأثیری که حضور در طبیعت بر روی بیماران دارد، می‌گوید: من بارها و بارها در سفرها این معجزه را لمس کرده‌ام که سفر کردن چقدر می‌تواند حال آدم‌ها را خوب کند و طبیعت یکی از چیزهایی است که بهترین انرژی‌ها را به انسان‌ها تزریق می‌کند. ورم زیاد دست‌هایش برایم عجیب است تا زمانی که متوجه می‌شوم او نیز از مبتلایان به سرطان بوده است. 18 سال پیش، زمانی که به گفته خودش ابتلا به سرطان در نگاه جامعه و حتی پزشکان مساوی با مرگ تعریف می‌شده است. بهناز معزّی باور دارد به لطف خدا شفا یافته و به همین دلیل تصمیم گرفته است، پس از آن، تجربیات خود را در اختیار بیماران مبتلا به سرطان به ویژه بانوان مبتلا به سرطان سینه قرار دهد و از همان زمان در انجمن حمایت از بیماران مبتلا به سرطان در زمینه آگاهی و پیشگیری فعالیت داشته است. وی درباره ضرورت شکل‌گیری بنیاد سپند می‌گوید: در بخش پزشکی و درمان سرطان، مراکز دولتی و خصوصی کار می‌کنند و خیّران هم در این زمینه همکاری دارند اما بخش مربوط به روح و روان بیمار بر زمین مانده بود و در هیچ جای ایران به این نکته توجه نداشتند و گروهی وجود نداشت که در زمینه حل این مشکل فعالیت داشته باشد. درصورتی که توجه به روح و روان بیمار بخش مهمی است که در بازیافت سلامتی فرد نقش اساسی دارد. معزّی معتقد است، اولین چیزی که بنیاد سپند باعث آن می‌شود؛ افزایش امید به زندگی در بیماران و ایجاد این باور است که بهبود خواهند یافت و می‌توانند دوباره مثل گذشته در خانواده و در جامعه فرد مفیدی باشند، ایجاد نگرش مهم‌ترین خدمتی است که سپند به جامعه ارائه کرده است. این عضو هیئت رئیسه بنیاد سپند با استناد به تجربه بیماری خود و فعالیت‌هایی که در این زمینه داشته است، اضافه می‌کند: تمام کسانی که مبتلا به سرطان شدند قطعا قبل از بیماری در زندگی شخصی یا اجتماعی با چالش‌های عمیق روحی و روانی یا حتی حجم کار و استرس زیاد مواجه بوده‌اند و من به این نتیجه رسیده‌ام که یکی از عامل‌های مهم ایجاد سرطان همین چالش‌هاست.