رنج بیماران هموفیلی برای تامین دارو

بهاره موفقی

 وجود بیش از ۱۴۰۰ بیمار هموفیلی در خراسان رضوی و افزایش سالانه ۳۰ تا ۵۰ مبتلای جدید، در شرایطی اتفاق می‌افتد که بیماران با کمبود مقطعی اما مکرر دارو، اجرا نشدن مؤثر طرح پروفیلاکسی و تاخیرهای چندماهه در بازپرداخت هزینه‌های درمانی مواجه هستند. همه این شرایط در حالی رقم می خورد که پرداخت تسهیلات به این بیماران طی دو سال گذشته قطع شده و پیگیری های کانون هموفیلی خراسان رضوی از مسئولان برای راه اندازی مجدد آن بی نتیجه مانده است.

​​​​​​​
 به گزارش خراسان رضوی، چالش تامین دارو از مهم ترین چالش های این بیماران است طوری که این موضوع منجر به خانه نشینی بیماران هموفیلی فاکتور 9 در ایام نوروز شده بود. این موضوع، در کنار مطالبه پرداخت‌های چند ده میلیونی برای جراحی‌های ضروری؛ همه‌و‌همه نشان‌دهنده بحرانی مزمن و ساختاری در مدیریت و حمایت از این بیماران است. وقتی بیمه‌ها در زمان افزایش قیمت دارو از بار مابه‌التفاوت آن شانه خالی می‌کنند و صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج عملاً بیمار را وادار به پرداخت از جیب و ماه‌ها پیگیری برای بازپرداخت می‌کند، دیگر نمی‌توان از واژه «حمایت» سخن گفت.
وجود 1400 بیمار هموفیلی در استان
 و افزایش سالانه 30 تا 50 نفر 
مبتلای جدید به جمعیت بیماران
علی عالی مقام، قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی و مدیر کانون هموفیلی در استان در گفت و گو با روزنامه خراسان در ارائه آماری درباره تعداد بیماران هموفیلی در استان می گوید:  بالغ بر 1400 بیمار هموفیلی در استان داریم که حدود 50 درصد از آن ها متعلق به مشهد هستند. در سه سال گذشته حدود چهار یا پنج نفر مرگ و میر در استان داشته ایم. وی با اشاره به این که بیماری هموفیلی نهفته است، می افزاید: با همه این تفاسیر ما سالانه 30 تا 50 نفر مورد جدید داریم که برای آن ها تشکیل پرونده می دهیم. عالی مقام خاطرنشان می گوید: براساس آمار جهانی از هر 10 نفر، 9 نفر از بیماری هموفیلی خود خبر ندارند.
خانه نشینی بیماران هموفیلی فاکتور 9 
در ایام نوروز به علت کمبود دارو
عالی مقام درباره مشکلات بیماران هموفیلی بیان می کند: بیمار هموفیلی معمولا با کمبود دارو به صورت دوره ای مواجه است. ما از سازمان غذاو دارو همیشه این مطالبه را داریم که قبل از این که ذخیره اورژانسی بیماران ما تمام شود ، سفارش دارو زودتر داده شود. انتظار ما از سازمان غذا و دارو، مدیریت در تامین دارو به خصوص فاکتور 8، فاکتور 9 و... است که در چندماه گذشته دستخوش کمبود دارویی بودیم که در ایام نوروز به خصوص بیماران فاکتور 9 با این موضوع خیلی دست و پنجه نرم کردند طوری که در این ایام خانه نشین بودند. هرچند بعد از ایام نوروز این دارو تامین شد، اما این کمبود مقطعی بیماران را آزار می دهد. بنابراین انتظار داریم در بحث تامین دارو مدیریت بهتری شود.
از درست اجرا نشدن طرح پروفیلاکسی
تا پوشش ندادن مابه التفاوت نرخ فاکتور
 و دارو از سوی بیمه ها در زمان تغییر قیمت دارو
عالی مقام در پاسخ به این سوال که آیا کمبودهای دارو همچنان پابرجاست یا خیر، می گوید: درحال حاضر کمبود نداریم، اما به صورت مقطعی پیش می آید. وی با اشاره به پابرجا بودن کمبود مقطعی دارو برای بیماران هموفیلی بیان می کند: داروی بیماران هموفیلی توسط بیمه ها تامین می شود و رایگان است اما مواردی اتفاق می افتد که مثلا تغییر قیمت یا تغییر نرخ ارز داریم. در این موارد پیش می آید که می گویند مابه التفاوت فاکتور و دارو را بیمار باید پرداخت کند که من رسما به بیماران اعلام می کنم پولی را پرداخت نکنند و وظیفه بیمه هاست که این مبلغ را پرداخت کنند و پوشش بدهند. عالی مقام با اشاره به این که کمبود دارو بزرگ ترین چالش بیماران هموفیلی است، می گوید: به نظرم اجرای طرح پروفیلاکسی( تزریق دارو قبل از خونریزی) برای همه بیماران هموفیلی لازم الاجراست که با کمبودهای مقطعی که اتفاق می افتد این طرح به درستی اجرا نمی شود.
قطع شدن پرداخت تسهیلات 
به بیماران هموفیلی از 2 سال گذشته 
و بی نتیجه ماندن پیگیری ها از مسئولان
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی در اشاره به مشکلات دیگر بیماران هموفیلی بیان می کند: در بحث درمان صندوقی به نام حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در بیمه سلامت ایجاد شده است. فرایند به این شکل است که اگر بیمار هزینه ای داشته باشد باید آن را از جیب پرداخت کند و با ارائه رسید و اسناد پرداختی به صندوق پول خودش را مطالبه کند. حدود 70 تا 80 درصد از این مبلغ ( البته شاید کمتر یا بیشتر) در یک فرایند زمانی سه تا هشت ماهه  به بیمار برمی گردد. این موضوع دردسرهایی برای بیمار ایجاد می کند. خیلی وقت ها پیش می آید به خاطر فاصله مکانی، از کارافتادگی و این که ممکن است بعد از گذشت هشت ماه ارزش پول کاهش یابد، بیمار پیگیر این روند نمی شود. عالی مقام ادامه می دهد: موضوع دیگر این است که گاها پیش می آید بیماران ما که مفصل شان تخریب شده است، مثلا برای پروتز زانو نیاز به تعویض مفصل زانو دارند که هزینه های آن ها بسیار زیاد است چراکه بیمار در ابتدا باید حدود 70 تا 100 میلیون تومان پرداخت کند و بعد طی فرایندی که عرض کردم، از بیمه ها مطالبه کند. وی می افزاید: اکثر بیماران ما متاسفانه به واسطه بیماری و خانه نشینی و کار نکردن از نظر معیشتی و مالی ضعیف هستند . بنابراین تهیه این مبلغ در ابتدا برای آن ها سخت است. اگر بشود این صندوق مانند گذشته که یک مبلغی به دانشگاه علوم پزشکی پرداخت می شد و از آن طریق به صورت آنلاین پرداخت می شد، به همان طریق گذشته برگردد. عالی مقام در اشاره به دیگر چالش ها ادامه می دهد: موضوع تسهیلات بیماران خاص است که در این زمینه هم مراجعه کننده زیاد داریم. وام و تسهیلات بیماران خاص تا دو سال گذشته از طریق بانک مرکزی و با هماهنگی دانشگاه علوم پزشکی به این افراد تعلق می گرفت اما متاسفانه حدود دو سال است که این وام قطع شده است. در این باره مکاتباتی با رئیس کمیسیون اصل 90، استانداری و دانشگاه علوم پزشکی داشتیم که به نتیجه نرسید.