ستاره، اما نه روی پرده سینما
زهرا عیدگاهی | کارشناسی ارشد روان شناسی شخصیت
سالها بروس ویلیس را در نقش مردی قدرتمند و شکستناپذیر روی پرده سینما دیدیم؛ همان قهرمانی که در فیلمهای اکشن از پس سختترین اتفاقها برمیآمد. اما زندگی واقعی، داستان دیگری برای او نوشته است. ویلیس که به دمانس پیشانیـگیجگاهی مبتلاست، اکنون با بیماریای روبهروست که بهتدریج تواناییهای ذهنی و رفتاری فرد را تحت تأثیر قرار میدهد. در میان اخبار تلخ مربوط به وضعیت او، تصمیم مهم خانوادهاش توجه بسیاری را جلب کرده است: اهدای مغز او پس از مرگ برای کمک به تحقیقات پزشکی درباره این بیماری. تصمیمی که نشان میدهد حتی در دل یک رنج بزرگ هم میتوان به آینده فکر کرد.
پشت پرده یک تصمیم
شاید در نگاه اول اهدای مغز یک فرد مشهور برای تحقیقات پزشکی، موضوعی کاملاً علمی به نظر برسد، اما پشت آن یک واقعیت عمیقاً انسانی وجود دارد. خانوادهای که میداند عزیزشان به بیماری سختی مبتلاست، طبیعتاً با ترس، غم، خشم و احساس درماندگی روبهرو میشود. با این حال، خانواده ویلیس تلاش کردهاند در کنار پذیرش واقعیت بیماری، از آن برای آگاهیرسانی و حمایت از تحقیقات استفاده کنند.
وقتی نمیتوانیم اتفاق را تغییر دهیم،
به آن معنا میدهیم
از نگاه روانشناختی، این رفتار را میتوان نمونهای از معنا دادن به رنج دانست. انسان وقتی با اتفاقی روبهرو میشود که توان تغییرش را ندارد، گاهی تلاش میکند معنایی برای آن پیدا کند. خانواده ممکن است با خود بگوید: «اگر قرار است این بیماری بخشی از زندگی ما باشد، شاید بتوانیم کاری کنیم که شناخت پزشکان از آن بیشتر شود و خانوادههای دیگری کمتر رنج بکشند.»
پذیرش واقعیت به معنای دوست داشتن آن نیست
این نگاه البته به معنای آن نیست که خانواده دیگر ناراحت نیست یا با بیماری کنار آمده و غمگین نمیشود. اتفاقاً سوگ و ناراحتی کاملاً طبیعی است. پذیرش بیماری به معنی دوست داشتن آن یا نداشتن درد نیست؛ یعنی فرد بهتدریج واقعیت را میپذیرد و سعی میکند با شرایط جدید زندگی سازگار شود.
بیماری میتواند ما را تغییر دهد
از سوی دیگر، دمانس پیشانیـگیجگاهی با بیماری آلزایمر یکسان نیست. این بیماری میتواند بخشهایی از مغز را که مسئول رفتار، شخصیت، قضاوت و زبان هستند، تحت تأثیر قرار دهد. به همین دلیل ممکن است اطرافیان بیمار احساس کنند «خودِ قبلی» او کمکم تغییر کرده است؛ تجربهای که برای خانوادهها بسیار سخت و دردناک است. در چنین شرایطی، حمایت خانوادگی اهمیت زیادی دارد. مراقبت از فرد مبتلا فقط مراقبت جسمی نیست؛ خانواده باید با تغییر رفتار، مشکلات ارتباطی و فشار عاطفی ناشی از بیماری نیز کنار بیاید. بنابراین حمایت از مراقبان و آموزش آنها، در کنار تحقیقات پزشکی، اهمیت زیادی دارد.
شمارش روزهای باقیمانده یا کیفیت زندگی؟
نکته مهم دیگری هم وجود دارد. در فضای مجازی گاهی درباره بیماری افراد مشهور، پیشبینیهای قطعی مانند «فلان فرد فقط چند ماه دیگر زنده میماند» منتشر میشود. درباره بروس ویلیس نیز چنین ادعاهایی مطرح شده، اما تعیین زمان دقیق مرگ یک بیمار مبتلا به دمانس از روی تشخیص بیماری امکانپذیر نیست. بنابراین بهتر است به جای تمرکز بر شمارش روزهای باقیمانده، به کیفیت زندگی بیمار و حمایت از خانواده او توجه کنیم.
رنج ما میتواند راه دیگری را روشن کند
داستان بروس ویلیس فقط داستان بیماری یک ستاره سینما نیست؛ روایتی درباره انسانهایی است که در برابر اتفاقی بزرگ و دردناک، تلاش میکنند معنایی پیدا کنند. اهدای مغز برای تحقیقات، اگرچه تصمیمی تلخ است، اما میتواند فرصتی برای شناخت بهتر بیماری و کمک به بیماران آینده باشد. شاید بزرگترین پیام این ماجرا همین است که ما همیشه نمیتوانیم جلوی بیماری و مرگ را بگیریم، اما میتوانیم انتخاب کنیم که از دل یک تجربه سخت، چیزی برای آینده به جا بگذاریم.
پشت پرده یک تصمیم
شاید در نگاه اول اهدای مغز یک فرد مشهور برای تحقیقات پزشکی، موضوعی کاملاً علمی به نظر برسد، اما پشت آن یک واقعیت عمیقاً انسانی وجود دارد. خانوادهای که میداند عزیزشان به بیماری سختی مبتلاست، طبیعتاً با ترس، غم، خشم و احساس درماندگی روبهرو میشود. با این حال، خانواده ویلیس تلاش کردهاند در کنار پذیرش واقعیت بیماری، از آن برای آگاهیرسانی و حمایت از تحقیقات استفاده کنند.
وقتی نمیتوانیم اتفاق را تغییر دهیم،
به آن معنا میدهیم
از نگاه روانشناختی، این رفتار را میتوان نمونهای از معنا دادن به رنج دانست. انسان وقتی با اتفاقی روبهرو میشود که توان تغییرش را ندارد، گاهی تلاش میکند معنایی برای آن پیدا کند. خانواده ممکن است با خود بگوید: «اگر قرار است این بیماری بخشی از زندگی ما باشد، شاید بتوانیم کاری کنیم که شناخت پزشکان از آن بیشتر شود و خانوادههای دیگری کمتر رنج بکشند.»
پذیرش واقعیت به معنای دوست داشتن آن نیست
این نگاه البته به معنای آن نیست که خانواده دیگر ناراحت نیست یا با بیماری کنار آمده و غمگین نمیشود. اتفاقاً سوگ و ناراحتی کاملاً طبیعی است. پذیرش بیماری به معنی دوست داشتن آن یا نداشتن درد نیست؛ یعنی فرد بهتدریج واقعیت را میپذیرد و سعی میکند با شرایط جدید زندگی سازگار شود.
بیماری میتواند ما را تغییر دهد
از سوی دیگر، دمانس پیشانیـگیجگاهی با بیماری آلزایمر یکسان نیست. این بیماری میتواند بخشهایی از مغز را که مسئول رفتار، شخصیت، قضاوت و زبان هستند، تحت تأثیر قرار دهد. به همین دلیل ممکن است اطرافیان بیمار احساس کنند «خودِ قبلی» او کمکم تغییر کرده است؛ تجربهای که برای خانوادهها بسیار سخت و دردناک است. در چنین شرایطی، حمایت خانوادگی اهمیت زیادی دارد. مراقبت از فرد مبتلا فقط مراقبت جسمی نیست؛ خانواده باید با تغییر رفتار، مشکلات ارتباطی و فشار عاطفی ناشی از بیماری نیز کنار بیاید. بنابراین حمایت از مراقبان و آموزش آنها، در کنار تحقیقات پزشکی، اهمیت زیادی دارد.
شمارش روزهای باقیمانده یا کیفیت زندگی؟
نکته مهم دیگری هم وجود دارد. در فضای مجازی گاهی درباره بیماری افراد مشهور، پیشبینیهای قطعی مانند «فلان فرد فقط چند ماه دیگر زنده میماند» منتشر میشود. درباره بروس ویلیس نیز چنین ادعاهایی مطرح شده، اما تعیین زمان دقیق مرگ یک بیمار مبتلا به دمانس از روی تشخیص بیماری امکانپذیر نیست. بنابراین بهتر است به جای تمرکز بر شمارش روزهای باقیمانده، به کیفیت زندگی بیمار و حمایت از خانواده او توجه کنیم.
رنج ما میتواند راه دیگری را روشن کند
داستان بروس ویلیس فقط داستان بیماری یک ستاره سینما نیست؛ روایتی درباره انسانهایی است که در برابر اتفاقی بزرگ و دردناک، تلاش میکنند معنایی پیدا کنند. اهدای مغز برای تحقیقات، اگرچه تصمیمی تلخ است، اما میتواند فرصتی برای شناخت بهتر بیماری و کمک به بیماران آینده باشد. شاید بزرگترین پیام این ماجرا همین است که ما همیشه نمیتوانیم جلوی بیماری و مرگ را بگیریم، اما میتوانیم انتخاب کنیم که از دل یک تجربه سخت، چیزی برای آینده به جا بگذاریم.