نایب رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی بیش از ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور، چالش‌های درمان بیماران نادر در کشور را تشریح کرد.به گزارش تسنیم، بیماری‌های نادر گروهی از بیماری‌ها هستند که تعداد مبتلایان به هر یک از آن‌ها در جمعیت عمومی به‌طور معمول بسیار کم است. این بیماری‌ها تأثیرات شدیدی بر زندگی افراد مبتلا و خانواده‌های آن‌ها دارند. طبق گزارش های جهانی، بیماری‌های نادر معمولاً کمتر از یک نفر از هر 2 هزار نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهند اما مجموعاً این بیماری‌ها می‌توانند میلیون‌ها نفر را در سراسر جهان درگیر کنند. دکتر مهدی شادنوش؛ نایب رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این باره گفت: در ایران، به دلیل ثبت نشدن دقیق و غربالگری کامل جمعیت، آمار رسمی و دقیقی از تعداد بیماران در دسترس نیست اما بر اساس تخمین‌ها، بین 2 تا 4 میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد. به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ثبت این بیماری‌ها در حال انجام است و طی سال‌ها و تلاش‌های گروه‌های تخصصی، بیش از 300 نوع بیماری نادر شناسایی شده است. امیدواریم با حمایت‌های دولت، کارهای بزرگ تری در این زمینه انجام شود.