رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.به گزارش تسنیم، مهدی پیرصالحی؛ رئیس سازمان غذا و دارو، در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان (داروهای ویژه بیماری‌های نادر) در ارتقای کیفیت زندگی بیماران، اظهار کرد: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که اغلب از بدو تولد بروز می‎کند و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارد، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان است.وی افزود: امروز بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران نیز با شناسایی حدود 451 نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند.رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و لزوم ارائه خدمات اجتماعی به آنان، اظهار کرد: اگرچه توسعه داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی، نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد. پیرصالحی از مشارکت همه‌جانبه بخش دولتی و خصوصی، سازمان‌های مردم‌نهاد و جامعه علمی برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی و اظهار امیدواری کرد که این اقدامات بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.