​​​​​​​داروی پسرم مکمل نیست،با زنده‌ماندنش ارتباط دارد! این حرف‌های مسعود پدر یک از بیماران هموفیلی است.این روزها کمبود داروی بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور 8 و 9 در کشور داد همه بیماران هموفیلی را درآورده است.شرایط طوری است که به گفته افشار بیماران هموفیلی مجبورند هر روز یک تا 2 واحد پلاسما تزریق کنند و اگر تصادف یا جراحی برای آن ها پیش آید نمی‌توان خون‌ریزی آن ها را بند آورد.هموفیلی از جمله بیماری‌های خاص و پرهزینه و جزو بیماری‌های صعب‌العلاج است. یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی است که منجر به خون‌ریزی طولانی‌مدت می‌شود. این بیماری، جزو بیماری‌های مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد. رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران می‌گوید:متاسفانه داروهایی که از پلاسمای ایرانی تهیه می‌شود مانند فاکتور 8 و 9 دیگر در کشور نیست. افشار می گوید: «بیماران مجبور هستند از پلاسمای خام استفاده کنند؛ یعنی 30 سال به عقب برگشته‌ایم!»وی تاکید دارد: «سازمان غذا و دارو باید 6 ماه ذخیره احتیاطی داروی هموفیلی در کشور داشته باشد اما انجام نداده است.» بیماران تالاسمی نیز که مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛چراکه واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند. پیمان عشقی مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید می‌گوید: با چند چالش از جمله «مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضای آن ها و برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو روبه رو هستیم.» اما در مقابل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، احمد قویدل، می‌گوید:‌ «سیاست‌گذاری غلط در سازمان غذا و دارو سال‌هاست بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ را رنج می‌دهد.» کارشناسان معتقد هستند سازمان غذا و دارو برنامه‌ریزی درست و تقویم دارویی ندارد و همین بی‌برنامگی، باعث به‌وجودآمدن چنین مشکلی شده است.